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AGITO ODV (Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei) è un’associazione che nasce da genitori e familiari di ragazzi che sono stati affetti da sarcoma osseo. La nostra esperienza della malattia ci porta naturalmente a comprendere quali sono i bisogni delle famiglie in ospedale e ci spinge a lavorare per migliorare la degenza dei pazienti, soprattutto dei più giovani.
AGITO sostiene i pazienti affetti da sarcoma osseo realizzando progetti di assistenza e momenti di intrattenimento. Contribuisce alla ricerca scientifica e promuove campagne di informazione e di sensibilizzazione sui tumori primitivi dell’osso che colpiscono in larga parte bambini, adolescenti e giovani adulti.
I sarcomi ossei sono malattie rare e altamente aggressive. Come per tutte le malattie rare gli investimenti per la ricerca sono scarsi, le diagnosi tardive sono frequenti e i pazienti sono spesso costretti a spostarsi di Regione o di Paese per trovare cure adeguate.
AGITO è un’Organizzazione di Volontariato e fra i soci annovera diversi genitori, familiari, amici e pazienti che hanno affrontato la malattia oncologica come caregiver o in prima persona e che, sulla base della propria esperienza personale, hanno deciso di impegnarsi per rendere il percorso della malattia oncologica meno gravoso. AGITO opera in convenzione con l’Istituto Ortopedico Rizzoli, un Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS), Centro Provider per la regione Emilia Romagna per i sarcomi dell’adulto e per i sarcomi ossei
pediatrici.
Cosa sono i Tumori Primitivi dell'Osso
I tumori primitivi dell’osso sono sarcomi, ovvero tumori rari che originano dai tessuti connettivi. Nella fattispecie hanno origine dal tessuto osseo.
I principali sarcomi ossei sono l’osteosarcoma con un picco di incidenza fra i 10 e i 25 anni e il sarcoma di Ewing con un picco di incidenza fra i 3 e i 6 anni e tra i 15 e i 25 anni. Bambini, ragazzi e giovani adulti con una grande incidenza proprio nell’età adolescenziale, un’età complessa che viene resa estremamente difficile dalla malattia.
Per la diagnosi e la cura dei sarcomi è fondamentale rivolgersi a centri specialistici. La valutazione di ogni paziente, da parte di un team multidisciplinare di specialisti (TMD), è essenziale per la decisione di trattamento terapeutico, fin dal momento della diagnosi e ogni qualvolta vi siano cambiamenti della fase di malattia.
L’intervento chirurgico è la principale opzione di trattamento per la rimozione della neoplasia e, poiché il tumore è localizzato nel tessuto osseo, gli interventi sono complessi e il paziente è spesso costretto a convivere con una disabilità permanente.
Come per tanti tumori rari frequenti sono le diagnosi tardive, si calcola che circa il 30% dei pazienti arriva alla diagnosi con un tumore già metastatizzato e purtroppo anche gli investimenti per la ricerca sono estremamente scarsi.
Per le famiglie che iniziano un percorso di cura o per chi desiderasse avere maggiori informazioni, sui sarcomi e sui sarcomi ossei, vi invitiamo a seguire la Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma Trust di cui vi alleghiamo il link al sito: Rete Sarcoma
Lo staff
Presidente
Vice Presidente
Responsabile Acquisti
Tesoriere
Segretario
Coordinatrice mercatini
Doni in corsia e Progetto Virtuale
Referente Fiagop
Volontaria e maestra in corsia
Referente Volontari
Referente Bomboniere
Referente Progetti
Coordinatrice raccolta fondi
Volontari e consegne in ospedale
Volontari
La nostra Mission
Sensibilizzazione
Aumentare la consapevolezza sui tumori ossei e promuovere la prevenzione. Condividendo storie di successo, informazioni vitali e iniziative di sensibilizzazione.
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