OSSI DURI – La storia di Barbara

La pallonata che cambiò tutto: la storia di Barbara

A 9 anni la diagnosi di osteosarcoma con 4 mesi di vita. Oggi, trent’anni dopo, Barbara Bussetti è madre di due figli e racconta la sua storia per dare speranza a chi sta combattendo la stessa battaglia.

Era il dicembre del 1995 quando la vita di Barbara, una bambina romana di 9 anni appassionata di pallavolo e sci, cambiò per sempre. Tutto iniziò con una pallonata durante una partita. Un gonfiore alla gamba che lei, come fanno i bambini, nascose ai genitori per paura che le impedissero di andare a sciare. Fu il padre a scoprirlo per caso, qualche settimana dopo, festeggiando i bei voti del pagellino con una pacca affettuosa sulla coscia. La reazione di Barbara fu così violenta da allarmare immediatamente i genitori. «Alzai la gonna della divisa scolastica e loro videro questa gamba molto gonfia, quasi il doppio dell’altra».

«Preparatevi al peggio»

Il pediatra di famiglia, che lavorava al Bambin Gesù, li ricevette subito. Bastò uno sguardo alla gamba per pronunciare quelle parole terribili: «Preparatevi al peggio». La diagnosi arrivò brutale: osteosarcoma di quarto grado che aveva già compromesso più del 50% del femore sinistro. Prognosi: quattro mesi di vita. «Ricordo perfettamente quel giorno: il profumo di mia madre, come era vestita, il cambio nel suo sguardo», racconta Barbara. «Sono ricordi indelebili. A un certo punto bussai alla porta dove i medici stavano parlando con i miei genitori e trovai mia madre svenuta, mio padre che la sorreggeva».

La corsa contro il tempo

All’epoca solo due centri al mondo erano all’avanguardia nella cura dei tumori ossei pediatrici: l’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna e un centro a Boston. La mattina dopo la diagnosi, alle sei, la famiglia era già in macchina diretta a Bologna.

I tempi del sistema pubblico erano incompatibili con la gravità della situazione: sei mesi di attesa per una TAC e una biopsia avrebbero significato una condanna. La famiglia riuscì ad accelerare il percorso e il 27 dicembre 1995, a soli sette giorni dalla diagnosi, Barbara iniziò la chemioterapia.

«Sono stata immobilizzata con un gesso che bloccava completamente la gamba sinistra e il tronco», spiega. «Il tumore aveva mangiato così tanto osso che qualsiasi movimento, anche girarsi nel letto, poteva provocare una frattura».

L’esperimento che le salvò la gamba

Ad aprile 1996 arrivò il momento dell’intervento. Il professor Campanacci proponeva il giroplastico, una tecnica consolidata che prevede l’amputazione del femore e il riposizionamento del piede ruotato per fungere da ginocchio. Ma il professor Mario Mercuri aveva un’altra idea: una protesi sperimentale mai impiantata su un bambino sotto gli otto anni. «I miei genitori, giovani e coraggiosi, firmarono tutte le autorizzazioni per provare questa seconda opzione», ricorda Barbara. «Entrammo in sala operatoria senza sapere come ne sarei uscita». La decisione finale, se impiantare la protesi o procedere con il giroplastico, spettava al chirurgo che avrebbe capito cosa fare solo una volta aperta la gamba.

Il risveglio dall’anestesia è impresso nella memoria di Barbara come il momento più bello della sua vita. «Sentii il freddo, aprii gli occhi, vidi mio padre. Gli chiesi: “Allora?” Lui mi rispose: “La gamba c’è”. Volli vederla: era fasciatissima, con solo le dita del piede visibili, tutte gialle per il disinfettante.

Una vita segnata, ma vissuta

L’intervento del professor Mercuri sostituì il 45% dell’arto con una protesi: parte del femore e l’intero ginocchio, con agganci nell’anca e nella tibia. La chemioterapia durò mesi, lasciando segni che Barbara porta ancora oggi: un cuore affaticato, polmoni provati, la necessità di fisioterapia costante. Ma nessuna recidiva. Dopo dieci anni di controlli, fu dichiarata guarita.

«Non ho un segreto, non sono un miracolo vivente», precisa Barbara. «Sono stata fortunata. Si sono allineati diversi pianeti: la tempestività, i miei genitori, il professor Mercuri, la mia struttura fisica di bambina allenata che ha retto cure durissime».

Il peso del sopravvivere

Barbara non nasconde il lato più doloroso della sua esperienza: ha perso amici e compagni di stanza che stavano combattendo il suo stesso tumore. Porta ancora il senso di colpa del sopravvissuto.

«Avevo un’amica del cuore che aveva il mio stesso tumore. Sua madre, vedendo che io non ero stata amputata, rifiutò l’amputazione per la figlia. Ma lei non ce l’ha fatta. Ho portato la sua bara. Ancora oggi devo stare attenta a come passo per quel quartiere, perché quella madre non vuole vedermi».

Quest’anno Barbara ha ricevuto un premio per i vent’anni di testimonianza. Nel discorso di ringraziamento ha voluto ricordare tutti: «Questo premio non è per me. Il cancro non l’ho vinto io, la ricerca non l’ho portata avanti io. Questo premio è per tutti, soprattutto per i miei amici che sono usciti dalla stanza così».

Il messaggio ai genitori

Oggi Barbara è madre di due ragazzi di 11 e 13 anni. Quando le chiediamo cosa direbbe ai genitori che stanno affrontando la stessa diagnosi, le parole arrivano cariche di esperienza vissuta.

«Non perdete mai la speranza. Cercate di vedere sempre la luce in fondo al tunnel, perché è quella che dà forza. E non nascondete nulla ai vostri figli: i bambini sono intelligentissimi, percepiscono tutto. Io sapevo esattamente cosa stessi passando, e questo mi ha aiutato».

«Date ai vostri figli normalità, sicurezza, la certezza che non sono soli. Quello che mi ha salvato è sapere che i miei genitori combattevano insieme a me. Non mi hanno mai lasciata sola, neanche per un momento».

Barbara ricorda i Natali passati in ospedale come i più belli della sua vita. «Bisogna portare gioia in quei reparti. I bambini non devono sentirsi mai soli. E dove non arriva la medicina, arriva l’umanità».

Un messaggio di speranza

Nel 1995, la percentuale di sopravvivenza per questi tumori era drammaticamente bassa. Oggi la ricerca ha fatto passi da gigante. Barbara lo sa, e vuole che i genitori di oggi lo sappiano.

«Mentre noi parliamo, ci sono famiglie che stanno ricevendo la diagnosi. Dobbiamo pensare a loro, a quei bambini che tra trent’anni racconteranno la loro storia come faccio io oggi. Dobbiamo dare loro la positività per affrontare questa battaglia».

Perché la storia di Barbara non è solo la storia di una sopravvissuta. È la storia di cosa possono fare la ricerca, il coraggio, l’amore di una famiglia e la speranza che non si arrende.