Ciao, mi chiamo Giuliana e sono qui per raccontarvi la mia storia. Sono passati ventidue anni dalla scoperta della mia malattia. Avevo cominciato da qualche mese le superiori ed ero entusiasta. Non sapevo che quelli sarebbero stati gli anni più duri della mia vita, costellati da ricoveri, interventi, chemioterapia, ma anche quelli più importanti perché hanno plasmato il mio carattere dolce, sensibile, a volte insicuro ma tanto tanto forte. Cominciai a sentire dolore al ginocchio, un dolore che non andò via con gli antinfiammatori. Il 30 novembre 2000 andai a fare le lastre e da lì cominciò tutto: ricordo ancora l’immagine dell’rx che mostrava due macchie sul ginocchio. Il radiologo mi fece uscire per parlare con mia madre ed io cominciai a sospettare qualcosa. Il giorno dopo, andai da un ortopedico della mia zona che, coincidenza, lavorava nell’equipe del prof. Mercuri. Gli telefonò immediatamente: “parlo di una ragazzina di 14 anni”, le sue parole ribadivano l’urgenza. Lunedì 4 dicembre fui ricoverata d’urgenza al Rizzoli. Il 7 dicembre la biopsia che mi presento il coinquilino: OSTEOSARCOMA OSTEOBLASTICO DI IV GRADO, sospetto metastasi polmonari. Il 18 dicembre iniziai la chemio. Sono dimagrita tanto e spesso mi ricoveravano per trasfusioni.

La cosa più pesante da affrontare è stata la perdita dei capelli. Ad aprile l’intervento contemporaneamente alla gamba e ai polmoni. Non è stato facile. Ho continuato la chemioterapia che mi ha regalato una bella infezione alla protesi, un’infezione rara perché era da fungo e non da batterio. L’infezione mi portò a due pulizie chirurgiche a distanza di un mese l’una dall’altra ma non mi abbandonò. Intanto fui costretta ad interrompere i cicli di chemio. Quando tornai a scuola, ero alla fine del secondo superiore. Prima di scoprire la malattia, avevo conosciuto un ragazzo che ebbe il coraggio o l’incoscienza, di restarmi accanto per tutto il percorso, oggi è mio marito. Frequentavo il terzo anno quando scoprii di essere incinta. Affrontai serenamente la gravidanza continuando la scuola. A 18 anni mi sposai a tre mesi dal matrimonio, subii un altro intervento chirurgico ai polmoni, andò bene. All’inizio dell’ultimo anno, si ruppe lo stelo della protesi e tornai in ospedale per l’ennesimo intervento. I medici colsero l’occasione per curarmi l’infezione con la quale convivevo da anni: tolsero completamente la protesi lasciandomi cinque mesi con uno spaziatore in cemento e un tutore in resina. Fui costretta a ritirarmi da scuola. Non mi arresi: continuai a studiare per conto mio e mi presentai all’esame di stato da privatista, stampelle e tutore. Risultato: 97/100.

Ero orgogliosa di me!

Alla fine delle superiori ero mamma, sposata e diplomata, nonostante tutto, ma avevo ancora tanto da affrontare. Altri due interventi sulla protesi. Il mio non è stato un percorso facile ma sono qui, vivo una vita normale, faccio molto più di quello che dovrei, certo non posso correre, saltare, andare in bici ma posso comunque gioire della vita e delle cose belle che mi ha dato. Ho tre figli, una bella famiglia e tanti sogni da realizzare.

Continuo a lottare sicura di farcela perché noi “ossi duri” abbiamo vinto contro un nemico che non ha eguali. Siamo qui per dare speranza a chi combatte oggi. Non arrendetevi mai perché la vita sa regalare momenti meravigliosi che vissuti da chi ha camminato su un filo, senza certezza del futuro ma solo nella speranza, sono ancora più preziosi. Spero che la mia storia possa esservi di aiuto.