Psiconcologia nei tumori ossei: un pilastro fondamentale della cura
Psiconcologia nei tumori ossei: un pilastro fondamentale della cura
La diagnosi di un tumore osseo rappresenta un momento di profonda crisi per il paziente e per l’intera famiglia. Oltre alle sfide fisiche imposte dalla malattia e dai trattamenti, si manifesta un impatto emotivo e psicologico che può perdurare durante tutte le fasi del percorso oncologico. La psiconcologia si pone come disciplina essenziale in questo contesto, integrando il supporto psicologico nella cura oncologica per promuovere il benessere globale dei pazienti, siano essi bambini o adulti.
Cos’è la psiconcologia
La psiconcologia è una disciplina che si occupa degli aspetti psicologici, emotivi e sociali legati al tumore, integrando il supporto psicologico nei percorsi di cura oncologica. Non si tratta di un intervento accessorio o complementare, ma di una componente fondamentale dell’approccio multidisciplinare alla malattia oncologica.
La disciplina si è evoluta nel tempo per rispondere alle esigenze specifiche dell’età evolutiva nei bambini e del contesto familiare, riconoscendo che ogni fase della vita richiede strategie e attenzioni diverse. Lo psicologo è parte integrante del team multidisciplinare, collaborando con oncologi, chirurghi, fisiatri e altri specialisti per una presa in carico globale del paziente.
L’Impatto della malattia nelle diverse età
I tumori ossei come l’osteosarcoma e il sarcoma di Ewing colpiscono prevalentemente bambini e adolescenti, ma possono manifestarsi anche negli adulti. L’impatto psicologico varia significativamente in base all’età, pur condividendo elementi comuni della vita quotidiana.
Nei bambini e adolescenti, la diagnosi interrompe bruscamente una fase cruciale dello sviluppo fisico, emotivo e sociale. La normalità della vita quotidiana viene stravolta: le routine familiari, scolastiche e relazionali subiscono alterazioni profonde. Il rapporto con il proprio corpo viene turbato in tutte le sue componenti, e i trattamenti possono comportare mutilazioni fisiche che modificano l’immagine corporea in un momento in cui l’identità è ancora in formazione.
Negli adulti, le sfide sono diverse ma altrettanto significative. Circa il 50% dei pazienti oncologici adulti sviluppa disturbi psichiatrici o disagio emotivo significativo durante il percorso di malattia. Ansia, rabbia, depressione sono reazioni comuni che possono compromettere non solo la qualità della vita, ma anche l’efficacia delle terapie. Le preoccupazioni includono aspetti lavorativi, economici, familiari e relazionali complessi: la malattia può interrompere progetti di vita, alterare ruoli familiari consolidati e generare timori per il futuro dei propri cari.
In entrambi i casi, il rapporto con il proprio corpo è profondamente turbato: le abitudini di vita, le sensazioni corporee, l’immagine di sé vengono messe in discussione. L’eventuale mutilazione può riattivare episodi di perdita precedenti, separazioni, lutti non risolti.
Gli Interventi psiconcologici: un approccio personalizzato
La psiconcologia nei tumori ossei riveste un ruolo fondamentale nel sostenere i pazienti e le loro famiglie durante tutte le fasi della malattia, dalla diagnosi alla riabilitazione e al follow-up. Gli interventi vengono personalizzati in base all’età, alle risorse individuali e alle specificità del contesto familiare e sociale.
Gli interventi includono:
- Supporto psicologico individuale e familiare, calibrato sulle esigenze evolutive nel caso dei bambini e sulle complessità di ruolo negli adulti
- Tecniche cognitivo-comportamentali per gestire ansia, depressione e pensieri disfunzionali
- Musicoterapia e arteterapia, particolarmente efficaci in età pediatrica ma utilizzabili anche con gli adulti
- Mindfulness e tecniche di rilassamento per la gestione dello stress e del dolore
- Gruppi di sostegno tra pazienti o tra familiari
- Supporto farmacologico, quando necessario, in collaborazione con gli psichiatri
In età pediatrica, l’intervento viene condotto in una prospettiva evolutiva: l’obiettivo non è solo gestire la crisi legata alla malattia, ma sostenere il bambino nel suo percorso di crescita complessivo, mantenendo condizioni di vita il più possibile normali. Particolare attenzione viene rivolta alle attività ludiche, alla continuità scolastica e alle relazioni con i coetanei. Il livello di partecipazione dei genitori all’iter clinico, il rispetto del bambino come interlocutore, le condizioni dell’ospedalizzazione sono essenziali per l’adattamento del piccolo paziente.
Negli adulti, gli interventi vengono adattati alle esigenze individuali, aiutando il paziente a comprendere meglio la malattia, affrontare le terapie e mantenere la motivazione, riducendo il rischio di abbandono dei trattamenti. Questo aspetto è particolarmente rilevante nei tumori ossei, dove i protocolli terapeutici sono spesso lunghi, intensi e comportano effetti collaterali significativi.
Questi approcci riducono ansia, depressione, dolore percepito e favoriscono l’adattamento alla malattia, migliorando significativamente la qualità della vita durante e dopo i trattamenti in tutte le fasce d’età.
Il ruolo centrale della famiglia
Il supporto ai familiari è cruciale trasversalmente a tutte le età, pur con specificità diverse.
Nel contesto pediatrico, i genitori si trovano a dover affrontare paure profonde per la vita del proprio figlio, sensi di colpa, difficoltà nelle decisioni terapeutiche e nella gestione degli altri figli. Il livello di partecipazione dei genitori all’iter clinico, la qualità della comunicazione con l’équipe medica e la capacità di mantenere un ambiente familiare il più possibile sereno sono elementi essenziali per l’adattamento del bambino.
Nel contesto adulto, il supporto si estende al partner, ai figli eventualmente presenti, ai genitori anziani. Il paziente adulto può trovarsi nella doppia posizione di essere figlio preoccupato per i propri genitori e genitore preoccupato per i propri figli. La riorganizzazione dei ruoli familiari, la gestione delle responsabilità economiche e la comunicazione con i familiari rappresentano sfide significative.
La consulenza e il supporto psiconcologico vengono erogati direttamente in reparto, spesso in stanza del paziente, per garantire accessibilità e continuità. Quando necessario, il supporto ai familiari prosegue anche a distanza, attraverso colloqui telefonici o piattaforme online, assicurando vicinanza anche nelle situazioni geograficamente complesse.
Cosa ci dicono le evidenze scientifiche
La letteratura scientifica conferma che la psiconcologia è una componente essenziale della cura oncologica, in particolare nei tumori ossei, dove il carico emotivo e sociale è elevato. L’integrazione di interventi psicosociali riduce il disagio emotivo, migliora la qualità della vita e favorisce l’aderenza alle cure, rappresentando uno standard riconosciuto a livello internazionale.
Nei bambini con tumori ossei, la psiconcologia migliora la qualità della vita, il benessere emotivo e sociale, l’aderenza alle cure e la resilienza dei pazienti e dei loro caregiver. Negli adulti, interviene per identificare e trattare ansia, depressione, stress e altre problematiche psicologiche, riducendo l’impatto negativo sulla qualità della vita e sulle relazioni sociali.
Studi e revisioni sistematiche hanno dimostrato che gli interventi psicosociali sono efficaci nel ridurre ansia, depressione e disagio, migliorando i risultati clinici e favorendo un migliore adattamento a lungo termine, in tutte le fasce d’età.
Barriere e Accessibilità
Nonostante l’efficacia dimostrata, persistono barriere di accesso ai servizi psiconcologici: differenze culturali, carenza di personale specializzato, barriere organizzative, scarsa informazione e stigma. Molti pazienti non sono consapevoli della disponibilità di questi servizi o ritengono erroneamente che chiedere aiuto psicologico sia segno di debolezza.
I pazienti, sia bambini che adulti, e le loro famiglie preferiscono un supporto facilmente accessibile, fornito da specialisti esperti in oncologia, e integrato nel percorso di cura. L’integrazione del servizio psiconcologico all’interno del reparto oncologico, come avviene presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli grazie al supporto di AGITO, risponde proprio a questa esigenza, rendendo il supporto psicologico parte naturale e accessibile del percorso di cura.
Il Modello di Intervento Psiconcologico
Il lavoro psiconcologico inizia fin dalla comunicazione della diagnosi, momento di estrema delicatezza che richiede attenzione, empatia e competenza. Prosegue poi lungo tutto l’iter terapeutico, adattandosi alle diverse fasi:
Fase pre-operatoria: interventi informativi che aiutano il paziente (e i genitori nel caso pediatrico) a comprendere ciò che lo attende, riducendo l’ansia legata all’incertezza e costruendo uno spazio personale dove esprimere paure ed emozioni. Questi interventi sono finalizzati sia a rendere consapevole il paziente sia a costruire uno spazio personale all’interno del quale possa esprimere le proprie emozioni.
Durante i trattamenti: supporto continuo per gestire gli effetti collaterali delle terapie, il dolore, le modifiche dell’immagine corporea e le difficoltà relazionali. Il rischio di conseguenze psichiche necessita di un’organizzazione particolare delle condizioni terapeutiche e dei trattamenti complementari, in particolare del dolore.
Post-trattamento e follow-up: elaborazione del trauma vissuto, riorganizzazione della vita quotidiana, gestione del timore di recidiva e sostegno nel ritorno alla normalità. Il servizio prevede una continuità del supporto psicologico anche nel follow-up, aspetto fondamentale considerando che le conseguenze psicologiche della malattia possono manifestarsi anche anni dopo la fine dei trattamenti.
Elaborazione del lutto: accompagnamento della famiglia nei casi più difficili, quando la malattia ha un esito infausto. La gestione dell’elaborazione del lutto per la famiglia in caso di decesso del paziente rappresenta un momento delicato e fondamentale del supporto psiconcologico.
L’Impegno di AGITO per la Psiconcologia
AGITO (Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei) ha compreso da tempo l’importanza cruciale del supporto psiconcologico, sostenendo concretamente il servizio presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli attraverso l’erogazione del contratto di una psicologa dedicata al reparto di Osteoncologia, Sarcomi dell’osso e dei tessuti molli, e Terapie Innovative.
Questo impegno concreto risponde a un bisogno reale e riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale: l’integrazione della psiconcologia nei percorsi di cura rappresenta uno standard di qualità riconosciuto a livello internazionale. Garantire la presenza di uno psiconcologo nel team di cura non è un lusso, ma una necessità per assicurare una presa in carico veramente globale del paziente.
Il modello implementato grazie al supporto di AGITO prevede che lo psiconcologo sia una figura stabile del reparto, presente quotidianamente, conosciuta dai pazienti e dalle famiglie, integrata nelle dinamiche dell’équipe. Questo garantisce continuità, accessibilità immediata e la possibilità di costruire relazioni terapeutiche solide e durature, sia con i pazienti pediatrici sia con quelli adulti.
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